Как спасти жизнь семилетних близнецов из Запорожья, если она напрямую зависит от украинского законодательства?
Саша и Ваня Щуклины больны редчайшей формой иммунодефицита, а препараты, которые им надо регулярно вводить, не зарегистрированы Минздравом Украины. И поэтому запрещены для ввоза на территорию страны.
Об этих детях Запорожье узнало в 2000 году. Новорожденных близнецов обнаружили в заброшенном доме на окраине села. Семья Щуклиных решила их усыновить. Но за счастье материнства Галине пришлось дорого заплатить. Когда врачи поставили детям диагноз болезнь Брутона - врожденный иммунодефицит - муж ушел из семьи. Денег на лекарства не хватало.
Расходы на закупку иммуноглобулина для братьев Щуклиных взял на себя город. В 2003 году из местного бюджета было выделено 8 тысяч гривен, в 2004-м - 12 тысяч, в нынешнем году - 39 тысяч. Однако после курса лечения отечественными препаратами состояние детей ухудшилось, они потеряли слух.
Нынешним летом Галине помогли уехать с детьми на лечение в Соединенные Штаты. Через несколько лет американцы пообещали мальчикам бесплатно сделать операцию по пересадке стволовых клеток. Ну а пока каждые три недели Саше и Ване должны вводить препарат стоимостью более полутора тысяч долларов за дозу. Однако в Украине он не зарегистрирован, и, следовательно, ввозить его запрещено.
Городское управление здравоохранения пытается найти нужное лекарство за рубежом, но пробить бюрократические барьеры, и добиться регулярного ввоза препарата в Украину местным медикам не под силу. А время идет, и, по словам Галины, с каждым прожитым днем надежда на спасение ее детей становится все призрачней.
