Челябинск, Февраль 16 (Новый Регион, Юлия Малецкая) – Жители Челябинской области смогут помочь детям с редкими заболеваниями, отправив смс-сообщение.

Как сообщили «Новому Региону» в пресс-службе областного минздрава, в России запущен специальный смс-сервис в рамках всероссийской благотворительной акции в поддержку детей с редкими заболеваниями. Отправив смс-ку с текстом «VMESTE» на номер 7522, можно поучаствовать в сборе средств для лечения детей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями.

Размер платежа составляет 65 рублей, включая НДС. Услуга доступна только для абонентов «Билайн» и «Мегафон». Благотворительная акция продлится до 29 февраля. Этот редкий день выбран символом редких болезней.

В мире известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.Считается, что в России редким заболеванием страдает 1 человек на 10 тысяч населения. При этом только с 1 января текущего года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение.

В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, отнесенных к орфанным, он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В регионах идет работа над регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими болезнямми.

По целому ряду заболеваний в мире пока не разработаны специфические средства лечения. Терапия существует для 27 заболеваний, вошедших в проект перечня. Применение генноинженерных препаратов, специализированных продуктов лечебного питания обеспечивают предупреждение развития симптомов болезни и поддерживают жизнедеятельность пациентов. Для 15 редких заболеваний, имеющих средства патогенетического лечения, в настоящее время разработаны стандарты оказания медпомощи. Еще для 4 заболеваний, включенных в проект перечня, имеющиеся средства лечения пока не зарегистрированы в России (так как не поданы на регистрацию производителем).

Отметим, в разных странах вклад государства в лечение данных больных составляет от 10% до 60%.

Мировая практика показывает, что проблему обеспечения пациентов с редкими заболеваниями можно решить только сообща: государству, бизнесу и общественным организациям. Для этого и проводится благотворительная акция.

Информацию о ней можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48, а также на сайте, посвященном редким заболеваниям: http://www.rarediseaseday.ru (http://редкий-день.рф/).