Челябинск, Март 03 (Новый Регион, Юлия Малецкая) – В Челябинской области родители детей больных муковисцидозом бьют тревогу: по решению регионального министерства здравоохранения с 2010 года им перестали выдавать проверенный импортный препарат «Урсосан». Вместо него бесплатно теперь можно получить более дешевый российский аналог «Урдокс», не прошедший клинические испытания для лечения больных муковисцидозом.

Как передает корреспондент «Нового Региона», к уполномоченному по правам ребенка Челябинской области с данной проблемой обратились родители больных детей. Муковисцидоз – это серьезное генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. На сегодняшний день болезнь считается неизлечимой, однако, при соответствующей поддерживающей терапии и правильном питании пациенты с муковисцидозом в Европе доживают в среднем до 40-50 лет, в России до 20-30.

Лечение муковисцидоза в России, наряду с другими тяжелыми заболеваниями- гемофилией, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом и другими – бесплатное. Обязанности по закупке дорогостоящих лекарств возложены на региональные власти. В Челябинской области на сегодняшний день проживает всего 38 взрослых и детей, больных муковисцидозом.

В 2010 году по итогам очередного конкурса министерства здравоохранения Челябинской области на приобретение лекарственных препаратов для больных муковисцидозом вместо импортного препарата урсодезоксихолевой кислоты «Урсосан» был закуплен его российский аналог «Урдокс».

По словам Татьяны Римша – матери 20-летнего пациента, в течение всей жизни ежедневно, без перерывов, больные муковисцидозом применяли импортный, хороший и давно изученный препарат «Урсосан». «А теперь в связи с тем, что идет поддержка отечественного производителя, нам предлагают отечественный препарат. – отмечает Татьяна Римша, – Но это дженерик (аналог), у него больше побочных действий, не изучено как он действует на больных, у препарата даже нет детской дозировки».

В связи с этим многие больные боятся применять «Урдокс», и большинство от него вообще отказались, по-прежнему, но уже за собственные средства, приобретают проверенный «Урсосан».

Отметим, разница в цене у препаратов небольшая : импортный препарат урсодезоксихолевой кислоты стоит около 600 рублей, отечественный 517. В среднем, взрослому больному необходимо три упаковки лекарства в месяц.

Татьяна Римша отмечает, что нежелание получать отечественное лекарство по бесплатным рецептам – это не блажь родителей больных детей, оно основано на мнении ведущих специалистов России по лечению данного генетического заболевания.

Так, согласно официальному заключению руководителя научно-клинического отдела муковисцидоза медико-генетического научного центра Российской академии наук профессора Николая Капранова, «в настоящие момент говорить о клинической эффективности и безопасности препарата «Урдокса» у больных муковисцидозом не представляется возможным». Данный препарат никогда не применялся ни в России, ни за рубежом у данного контингента больных.

«Учитывая, что больные муковисцидозом должны получать препараты урсодезоксихолевой кислоты пожизненно и в дозах, значительно превышающих стандартные (по 23-30 миллиграмм на килограмм веса в сутки), считаем недопустимым перевод больных муковисцидозом вашего региона на препарат «Урдокс» без прохождения клинических испытаний по его безопасности и эффективности у пациентов особенно детского возраста», – говорится в заключении.

Однако официальное заключение профессора Капранова в областном Минздраве проигнорировали, а на обращение родителей чиновники, по словам Римшы, ответили, что не видят никакой проблемы, поскольку у препаратов одинаковая формула.

Жалоба в региональное управление Росздравназора также осталась без удовлетворения.

Детский омбудсмен Челябинской области Маргарита Павлова сообщила, что по обращению родителей детей больных муковисцидозом направлено письмо южноуральскому губернатору.

Сами родители намерены написать письма российскому президенту и премьеру. Они отмечают, что совсем недавно в Свердловской области была похожая проблема. Добиться от региональных властей выдачи бесплатных препаратов, необходимых пациентам, удалось только после обращения к президенту.