Челябинск, Март 04 (Новый Регион, Юлия Малецкая) – 11 марта Глеб Стоякин из Челябинска, страдающий от неизвестной тяжелой болезни, вместе с мамой оправится в Москву, а затем на обследование в израильскую клинику Шиба. Однако на сегодняшний день судьба мальчика и его мамы в Израиле находится в подвешенном состоянии: с помощью благотворителей удалось собрать меньше половины необходимой для поездки суммы.

Как передает корреспондент «Нового Региона», уже более двух лет российские врачи не могут поставить точный диагноз 10-летнему Глебу. В 2008 году у него начались приступы эпилепсии, позже стали отниматься руки, ноги и язык, мальчик постоянно теряет сознание.

Семья уже неоднократно бывала в Москве, и каждый раз, врачи выдвигали новые версии, чем болен мальчик. В общей сложности Глебу поставили 15 разных диагнозов, один из которых синдром MELAS. Это очень редкое прогрессирующее нейродегенеративное, начинающееся в детстве после нормального периода раннего развития и обусловленное точечными мутациями митохондриальной ДНК. На планете с таким диагнозом зафиксировано всего 73 пациента. На сегодняшний день болезнь считается неизлечимой. Однако данный диагноз у Глеба Стоякина не подтвержден.

Провести независимую диагностику мальчика согласились израильские врачи из клиники Шиба в Тель-а-виве. Стоимость комплексного обследования начинается от 58 тысяч долларов или 1 миллиона 740 тысяч рублей. При этом, по словам Марины Стоякиной, в данную сумму не входят перелеты, проживание, питание, переводчик и прочие расходы.

За пол ода родителям удалось собрать 800 тысяч рублей, включая пенсию по инвалидности за 3 месяца, выплаты и компенсации, положенные по закону. Большую часть суммы пожертвовали крупные предприятия Челябинска, предприниматели и обычные люди, перечислявшие средства на специальные счет, часто анонимно.

Кроме того, Марина Стоякина сообщила, что вчера к ним приходили сотрудники из отдела семьи челябинского управления социального развития и оформили единовременное пособие в размере 7 тысяч, правда получить их удастся уже после приезда в Россию.

Сегодня уполномоченные по правам ребенка и человека в Челябинской области передадут больному мальчику средства, собранные благотворительным фондом «Родная».

Несмотря на то, что удалось собрать меньше половины необходимой суммы Марина Стоякина намерена везти сына в Израиль: «Нас ждут с сентября, дальше тянуть некуда. Написала в Израиль врачам, что нам не удается собрать сумму, они даже на встречу пошли: сами нашли дешевое жилье, а жилье там очень дорогое». По ее словам, денег должно хватить дней на 10, в зависимости от того какие обследования предложат первоначально.

«Когда деньги закончатся, встанем у посольства и будем просить, другого выхода нет», – сетует Марина Стоякина. Хорошо, если врачи успеют провести диагностику за 10 дней, отметает мама, а если нет, то Глеб уедет оттуда недообследованный: «Будем вынуждены приехать обратно и вновь собирать деньги, писать. Я не знаю, куда уже писать, только в суд европейский подавать заявление на министерство здравоохранения РФ, потому что уже столько лет бьемся».

Справка «Нового Региона»:

В статье 6 «Конвенции ООН о правах ребенка» говорится, что «Каждый ребенок имеет неотъемлемое право на жизнь. Государства-участники обеспечивают в максимально возможной степени выживание и здоровое развитие ребенка».

Статья 24 «Конвенции ООН о правах ребенка» закрепляет «право ребенка на пользование наиболее совершенными услугами системы здравоохранения и средствами лечения болезней и восстановления здоровья. Государства-участники стремятся обеспечить, чтобы ни один ребенок не был лишен своего права на доступ к подобным услугам системы здравоохранения».