Екатеринбург, Июнь 01 (Новый Регион, Святослав Булгарин) – Несовершенство российского законодательства и скупость свердловских чиновников поставила под угрозу жизнь восьми уральских детей, больных мукополисахаридозом. В областном правительстве отказали в помощи малышам, привычно сославшись на отсутствие необходимых денежных средств.
Стоит отметить, что мукополисахаридозы (МПС) – это группа тяжелых наследственных заболеваний, поражающих костно-суставную систему, сердечно-сосудистую систему, внутренние органы. На Среднем Урале сейчас живут восемь детей, больных МПС – четверо МПС-1 и четверо МПС-2. Всем им от 2 до 10 лет. Без необходимых лекарств (Элапраза и Альдуразим) жизнь ребят находится в постоянной опасности. Так в декабре прошлого года в Екатеринбурге умер Миша Заровняев, который болел МПС-2. Причем, родители не могут сами обеспечить своих малышей медикаментами – флакон Элапразы стоит 4450 евро (пациенту необходимо 2-3 флакона в неделю), а Альдуразима – 1100 евро (необходимо 5-7 флаконов в неделю).
Единственной надеждой больных детей является государство. Однако вопрос поддержки детей, больных мукополисахаридозом законодательно не регламентирован – в свое время МПС «забыли» включить в перечень редких заболеваний, в лечении которых должно участвовать государство. «Для нас сейчас просто нет такого закона и чиновники спокойно «отфутболивают» нас по инстанциям», – говорит Татьяна Гертман, мама 10-летнего Ильи, больного МПС-2.
В Минздравсоцразвития России подчеркивают, что финансировать лечение таких пациентов должны регионы, и ссылаются на постановление правительства страны 1994 года «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». Однако большая часть российских регионов воспринимает данное постановление как всего лишь рекомендацию. И если в Москве, Благовещенске, Краснодаре, Московской, Калужской и Новосибирской областях, в республике Башкортостан местные бюджеты закупают лекарства для больных МПС, то в Свердловской области денег для детей не нашли.
«Препараты Свердловской областью для пациентов с мукополисахаридозами не закупаются, и если не вмешаться, все эти дети погибнут. Свердловские власти надеются на федеральную программу или на то, что вопрос решится естественным путем – то есть дети погибнут», – уверена глава «Общества инвалидов страдающих Синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза» Снежана Митина.
Для того чтобы обеспечить лекарствами 8 уральских малышей, в год требуется более 150 миллионов рублей – более 90 миллионов для больных МПС-2 и более 60 миллионов для больных МПС-1. Однако, родители не рассчитывают на всю сумму, и просят региональных властей выделить хотя бы часть средств. «Нам бы хоть как-то до конца года дотянуть, на ребят, больных МПС-2, хватило бы, наверное, миллионов 30, а в новом году может быть примут федеральную программу и МПС попадет в список редких заболеваний. Но в областном минздраве нам ответили просто – нет денег. Поэтому мы написали соответствующее обращение к депутату Госдумы Игорю Баринову», – сообщила Татьяна Гертман.
В приемной Баринова «Новому Региону» рассказали, что изучили заявление отчаявшихся родителей и предприняли первые шаги для решения проблемы. «Мы направили запросы с требованием выделения необходимых средств в Минздравсоцразивтия РФ и в свердловское правительство. Также в наших обращениях прописана необходимость включения пациентов, страдающих МПС, в список граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи. В зависимости от реакции ведомств мы будем действовать дальше», – подчеркнули в депутатской приемной.
